写于 2017-08-09 09:16:29| 澳门星际官网| 商业

55岁的Sean McKenna在1992年被诊断出患有艾滋病毒他每天服用22粒药物治疗腹泻,关节疼痛和HPV他20多年来一直处于残疾状态,无法工作,59岁的Luigi Ferrer自那以来一直感染艾滋病病毒1985年,但是他全职工作,每天只服用一粒药丸McKenna在肺囊炎肺炎和其他与HIV相关的并发症中幸存下来,这些并发症已经杀死了他的许多同龄人Ferrer从未患过危及生命的并发症50岁的Scott Kramer被诊断出来1988年,他在一次PCP中幸存下来但是能够全职重返工作岗位“没有办法成为长期的艾滋病病毒幸存者”,Kramer说,他是一名专门研究艾滋病病毒感染者的治疗师,并在纽约市的病毒同性恋者“我们都经历过创伤,但是我们的支持和运气相结合,我们的生存时间比我们想象的还要长”长期艾滋病病毒幸存者 - 通常被定义为在挽救生命之前被诊断出来的人药物于1996年发布一些人幸运地拥有相对温和的身体症状其他人因疾病,耻辱和无法工作而孤立但在医生几乎无法提供的时候,他们都处理了一个可怕的诊断

近年来,一些幸存者出现为他们的同龄人说话,他们说他们的生活和故事被今天的同性恋社区所忽视或遗忘

1981年6月5日,疾病控制和预防中心报告了年轻男同性恋者死亡的案例

一种罕见的肺炎,后来被确定为PCP这是第一次正式承认艾滋病毒/艾滋病流行病五年来,6月5日被宣传组织Let's Kick ASS(艾滋病幸存者综合症)指定为HIV长期幸存者日据估计,美国有大约34,000名长期幸存者

长期幸存者面临的挑战通常不会被1996年以后被诊断出来的人所共享

许多人继续经历一系列的生理问题部分原因是因为他们花了数年时间服用无效或有害的早期药物情绪上,他们遭受多年看着他们的朋友痛苦地死去的创伤,同时期待他们会成为下一个开始时,没有人知道长期存活是可能,更不用说它看起来像1996年,McKenna幸免于他的第二次PCP住院治疗并继续使用抗逆转录病毒药物,称为抗逆转录病毒药物他的病情不再危及生命,但持续的症状,一些使人衰弱,意味着他无法忍受全职工作他的许多朋友要么已经去世,要么病得不能参加社交活动,而且没有工作,他经常会花费数周或数月没有任何有意义的社交互动

在瘟疫最糟糕的日子里,当他出席时McKenna说,每个月大约有八次葬礼,他们对艾滋病病毒感染者提供了更多的支持

但是,一旦有了更好的治疗方法,他说同性恋群体转向新问题,如婚姻平等“一开始,人们会检查我,但是在90年代末期,人们就像过去那样停止了艾滋病毒的死亡然后电话和访问停止了,”他回忆说“看到人们死于' 80年代,但我个人的地狱是当长期幸存者被遗忘时“当Ferrer被诊断出来时,他经历了一个否定的初始阶段他没有寻求治疗或服用药物并继续攻读海洋学博士学位他没有任何症状大约八年但是在1993年他发生轻微感染时发生了变化“它始于支气管炎,但我总是向医生看某事,”费雷尔说:“我看到墙上的文字”他认为最坏的情况即将来临他放弃了海洋学成为艾滋病服务组织的执行主任,从那时起他一直从事艾滋病毒/艾滋病宣传和支持工作

他现在是迈阿密骄傲系的社区关系经理,他在那里度过了他的日子管理免费艾滋病检测和传递信息“有几天我想念海洋潜水,”他说,“但我觉得我没有选择:我被选入这项工作当时,我从未想过我仍然在这里这样做“自1996年以来,他的健康状况基本保持稳定他的职业生涯转变有一个值得欢迎的结果:他与同性恋社区建立了新的关系在他的第一份艾滋病服务工作中,费雷尔与当地的双性恋支持共用办公室和倡导团体通过他们,他接受了自己的双性恋并成为了一名倡导者 他目前是BiNet USA的董事会成员,这是一个全国性的双性恋网络

他还参与了Radical Faeries,一个他称为拒绝社会规范的同性恋嬉皮士的社区自1998年以来,他每年都在纳什维尔郊外的森林里参加他们为期10天的节日“裸体不是不受欢迎的,”他笑着说,“人们来分享他们社区的艺术和故事

对我而言,这是一个古老的同性恋家庭”他说,一些节日观众也是长期幸存者但是他不知道有多少“那里没有耻辱,所以我们不会谈论它或计算数字”活动和社区的需求最终也称为McKenna他说他在2012年接到了一个警醒着名的艾滋病活动家斯宾塞·考克斯在他停止服用药物后死亡考克斯得到了所谓的“药丸疲劳”,当长期幸存者失去了坚持服用药物的动机时,一般是因为抑郁症麦肯纳认为有义务特德为长期幸存者说话,但他说这并不容易“一开始人们不想关注我们他们想要解决所有问题,”他说“就像,你这么做”还活着,还不够吗

“他说,即使在纽约市也没有为长期幸存者提供任何服务

他把工作重点放在男同性恋健康危机上,这是一个创立于1982年的先锋非营利组织,致力于应对艾滋病的流行McKenna敦促他们更多地关注长期幸存者的需求,并在2015年,经过三年的游说,他们实施了一个伙伴计划,负责该计划的Susan Rowley在一封电子邮件中说“长期”幸存者“直到最近才被使用,并且需要一些时间来调整编程以满足该社区的特定需求”他们仍在处理艾滋病毒的耻辱,社会年龄歧视以及日益严峻的身体和医疗条件

随着年龄的增长,“她说”W e知道在社交场合举行面对面会议甚至是每周一次的电话会议都是一个重要的帮助“该计划目前有28名幸存者,其中两位在等候名单上Kramer,治疗师表示社区支持对于艾滋病病毒感染者“这就是为什么我做我做的事情,创造一种社区感”,他说像费雷尔,克莱默在诊断后花了几年时间否认他但在2005年,他决定离开他作为平面设计师的职业生涯并成为一名社会工作者,特别是帮助其他被诊断出艾滋病病毒的人这三名幸存者花时间与年轻的同性恋男子谈论艾滋病毒和安全性行为费雷尔说,对这种病毒的认识不够,并指出迈阿密感染率最高的克莱默说他遇到的年轻人相当了解情况,虽然他们可以知道更多“当我年龄的时候,我也不太关心30年前发生的事情,”他说McKenna说他试图解释对年轻男性来说,PrEP是一种艾滋病预防药物,在过去几年中被广泛使用,并鼓励许多男同性恋者停止使用安全套,并不能预防其他性传播疾病他警告说,无保护性行为仍有风险 - 这是一个信息经常被置若罔闻的“他们告诉我,'你是贱人羞辱我们',”McKenna说他听说过1981年之前,在流行病的早期,作家Larry Kramer,共同创立了男同性恋者健康危机开始引起关于无保护性行为的警报,但许多同性恋者认为,作为一种恐惧策略会减少他们新发现的性解放,麦肯纳听取了警告,并自愿在骄傲游行中传出避孕套这是一个艰难的卖点“我给了第一个把它扔回来的人,吐在我脸上并指责我猥亵,”他回忆说“我只是希望今天的年轻人安全他们没有意识到 - 我们这一代,我们是豚鼠,我们相信那些让我们失望的坏药,“他说无论人们是否愿意听,McKenna会继续说话

在他的伙计计划取得成功之后,他知道他还有更多的东西要做”没有人问过我的未来, “他说”我不知道我会活多久,但我的未来并未密封“这个关于迈阿密艾滋病毒感染率的故事的统计数据已更新,以参考更多近期数据#TheFutureIsQueer是HuffPost的一个月的庆祝活动奇怪的,不只是作为一个身份,而是作为世界上的行动在这里找到我们所有的骄傲月报道